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„Da müssen wir noch Brücken bauen”

Chronisch kranke Kinder – Der Kinderarzt Sebastian Krümpelmann fordert mehr Toleranz und Nachbarschaftshilfe

Was brauchen Familien von chronisch kranken Kindern? Das will der Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder Darmstadt nach dem Umzug in den Heinrichwingertsweg herausfinden. Mit den Spenden aus „ECHO hilft” soll ein Treffpunkt für sie eingerichtet werden. Doch Spenden sind nicht alles, was an Hilfe möglich ist. Oberarzt Sebastian Krümpelmann von den Darmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margaret plädiert für mehr Toleranz und Nachbarschaftshilfe.

Zum Kinderarzt Sebastian Krümpelmann kommen chronisch kranke Kinder in der Regel dann, wenn sie beispielsweise eine Lungenentzündung bekommen haben und sofort Hilfe brauchen. Für die Kinder ist das eine schwierige Situation: Gerade hatten sie ihre Krankheit einigermaßen im Griff, dann fallen sie wieder in der Schule aus und müssen morgens Schleim abhusten, statt Mathe zulernen. Ihre Umwelt hat dafür oft nur wenig Verständnis. „Da brauchen wir noch viel mehr Toleranz”, sagt der Arzt.

In der Klinik versuchen die Ärzte, den Kindern nicht nur Medikamente zu geben, sondern sie im Umgang mit der Krankheit zu schulen. Die Mediziner koordinieren Termine und halten Kontakt zu anderen Ärzten. Auch für Gespräche mit den betroffenen Familien nehmen sie sich Zeit. Wenn es sein Terminplan nicht zulässt oder Notfälle dazwischen kommen, macht Krümpelmann solche Gespräche auch nach Dienstschluss.
Haben die Kinder die akute Erkrankung überstanden, geht es wieder zurück nach Hause. In den eigenen vier Wänden haben sie es nicht automatisch leichter. „Die Kinder müssen lernen, dass sie nie so wie andere sein werden”, erläutert der Oberarzt. Sie müssten lernen, mit ihrer Krankheit zu leben. Das heißt, dass sie daran denken müssen, regelmäßig ihre Tabletten oder das Asthma-Spray zu nehmen, dass sie lernen, mit Bauchschmerzattacken umzugehen oder Gymnastik zu machen. Die Krankheit fordert von ihnen Zeit, die ihnen beim Lernen oder Spielen fehlt.
Auch die Eltern müssen funktionieren. „Die beste Asthmatherapie nützt nichts, wenn die Eltern zu Hause rauchen”, erzählt Krümpelmann. „Wir Mediziner sind da nur ein Baustein.” Für die Eltern, aber auch für Oma, Opa und Geschwister, sei die Betreuung chronisch kranker Kinder oft eine „wahnsinnige Belastung”. Viele Familien hätten auch mit Vorurteilen zu kämpfen und fühlten sich sozial isoliert. Als Arzt kommt Krümpelmann da an seine Grenzen – wann immer möglich, schaltet er den Darmstädter Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder ein, der versucht, die Familien zu unterstützen – mit Hilfe von Therapieangeboten oder auch finanziell.
Diese Art der Unterstützung sei wichtig, so der Mediziner. Der Verein habe der Klinik auch beim Aufbau einer Diagnostik für schluckbehinderte Kinder geholfen. Helfen an sich ist für den Arzt allerdings auch eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, die jeden angeht– und die nicht immer nur mit Geld zu tun hat.

„Oft werden schwerstbehinderte Kinder zu Hause versteckt”, erzählt er. Weil die Eltern sich schämen, weil sie überfordert sind oder auch, weil die Nachbarn betreten wegschauen, wenn sie mit dem Kind im Rollstuhl durchs Viertel fahren. Viele Menschen hätten Angst, auf die Familien zuzugehen und ihnen Hilfe anzubieten. Krümpelmann: „Mit mehr Nachbarschaftshilfe wäre ihnen oft schon geholfen.” Dies könne ein Einkauf sein, den man samstags für die Familie miterledigt oder das Angebot, mal eine Stunde abends auf das Kind aufzupassen. Damit könne man Entlastung schaffen und kranken Kindern das Gefühl geben: „Du gehörst zu uns.” Krümpelmann fordert zudem mehr Toleranz: „Betroffene Eltern müssen auch mal schimpfen dürfen und ihren Frust ablassen.” Und alle Gesunden sollten nach seiner Meinung tolerieren, dass bei schwerstkranken Kindern eben nicht alles perfekt klappt. „Sie leben ihr Leben, wie sie es eben können.” Wenn sich ein behindertes Kind nur hinkend fortbewegt, sollte man das akzeptieren, auch wenn es komisch aussieht. Ansonsten könnte es sein, dass das Kind so verunsichert wird, dass es gar nicht mehr laufen möchte. „Das ist viel schlimmer.”

Viele Defizite sieht Krümpelmann auch bei der medizinischen und sozialen Betreuung von Migrantenfamilien mit schwer kranken Kindern. Diese Familien sind nach seiner Erfahrung „prädestiniert für die Einsamkeit” und aufgrund der Sprachbarrieren nur schwer zu erreichen. Hinzu kämen kulturelle Unterschiede: „Da müssen wir noch bessere Brücken bauen, das ist ausbaufähig.”

Darmstädter Echo vom 03. Dezember 2011